“平時(shí)在醫(yī)院，患者血氧飽和度下降到95%我們都緊張到不行?？墒堑搅烁咴t(yī)生自己的血氧飽和度降低到78%，他卻說堅(jiān)持堅(jiān)持就好了?！苯眨诔啥际袐D女兒童中心醫(yī)院慈善辦公室，說起赴川西高原地區(qū)篩查先天心臟病(下稱先心病)患兒的經(jīng)歷，該醫(yī)院事業(yè)發(fā)展部副主任馬厚芝非常感慨。

　　每年9月12日是中國預(yù)防出生缺陷日，旨在提高公眾對(duì)出生缺陷防治的認(rèn)識(shí)和重視。作為我國排名第一的出生缺陷、5歲以下兒童致死的主要原因之一，先心病防治是重中之重，大量患兒特別是農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)患兒因未發(fā)現(xiàn)、未就診而錯(cuò)失康復(fù)良機(jī)。

　　“其實(shí)先心病患兒可能只是心臟有一個(gè)最小2毫米的缺失，很小的介入手術(shù)就能改變他的一生?！瘪R厚芝告訴記者，高海拔地區(qū)小兒先心病發(fā)病率較高，因此慈善辦公室長期組織心臟內(nèi)科、心臟外科、超聲影像等科室的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)前往四川甘孜、阿壩、涼山的高海拔地區(qū)進(jìn)行篩查。聽診、查體、彩超……除了先心病，還篩查唇腭裂、隱睪癥等先天缺陷。

　　“哪怕再冷、再缺氧，都要堅(jiān)持，我們只是多費(fèi)了一點(diǎn)力，孩子們卻能改變命運(yùn)?！倍嗄陙?，馬厚芝見過很多先心病患兒，來自大涼山的阿爾木干讓她印象格外深。

　　那是幾年前，在涼山州西昌市先心病兒童義診篩查中，年僅6歲的阿爾木干被確診心臟房心隔有一個(gè)3厘米缺口，這在兒童先心病中非常嚴(yán)重，也是他發(fā)育遲緩、經(jīng)常生病的直接原因。他和父親相依為命，家庭拮據(jù)，家里的兩只鴿子是他“最好的朋友”。

先心病患兒阿爾木干在成都市婦女兒童中心醫(yī)院接受治療。(資料圖)受訪者 供圖

　　“他的父親知道了這個(gè)消息，決定賣掉家中的房子給他治病。但阿爾木干符合我們的救助政策，最終來成都做了手術(shù)，醫(yī)保報(bào)銷加上愛心慈善基金的資助后，實(shí)現(xiàn)了零自付?！瘪R厚芝至今記得，出院那天，他們?yōu)榘柲靖蓽?zhǔn)備了一身新衣，買了火車票，護(hù)送父子離開，“這個(gè)孩子的眼睛，滿是新奇?！?/p>

　　其實(shí)，如今國家相關(guān)部門及公益組織針對(duì)罕見病、出生缺陷推出了不少慈善項(xiàng)目，像阿爾木干這樣符合條件就可申請(qǐng)，但現(xiàn)實(shí)是家長往往無從知曉。此時(shí)，像醫(yī)院慈善辦公室這樣的部門，便發(fā)揮著醫(yī)生和患者之間的“橋梁”作用。

　　在該醫(yī)院慈善辦公室，工作人員嚴(yán)輝長期做著“案頭工作”。桌子上堆著密密麻麻的材料、文件，那是患兒的申請(qǐng)資料，包括資格審核表、申請(qǐng)表、入院記錄報(bào)銷表、發(fā)票等幾十種材料的復(fù)印件，每位患兒的材料都有近百頁。而在采訪中提到某位患者時(shí)，嚴(yán)輝一分鐘之內(nèi)就能精準(zhǔn)找出。

　　“做這個(gè)工作需要特別細(xì)心，每一位患兒的每一份材料都要掃描保存?！眹?yán)輝40多歲，做這工作已十余年，身材高大，一副硬漢模樣，實(shí)際卻是個(gè)心地柔軟、做事細(xì)致的人。他說，“我的工作做得精不精細(xì)，資料全不全，決定了這個(gè)孩子能不能拿到善款，因?yàn)閷徲?jì)要過關(guān)?！?/p>

　　正因做事井井有條，多年來，在與四川全省各地福利院對(duì)接的過程中，嚴(yán)輝幫助福利院建立了出生缺陷兒童的臺(tái)賬目錄，廣受認(rèn)可，甚至被稱為四川省福利院的“編外爸爸”，還被評(píng)為“中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)2023年度出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目工作成績突出個(gè)人”。

　　說起這份工作的意義，嚴(yán)輝認(rèn)真地說，“一個(gè)家庭的孩子生病，肯定就要有一個(gè)家長護(hù)理照顧，不能工作了。時(shí)間一長，負(fù)擔(dān)很大。這時(shí)候如果有慈善項(xiàng)目能幫助到這個(gè)家庭，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)就會(huì)少一點(diǎn)，他們就看得到希望……所以我們努力對(duì)接，讓慈善項(xiàng)目涉及的病種不斷增多。”

　　在嚴(yán)輝看來，做慈善是溫暖的，也是嚴(yán)肅的，“不管是慈善項(xiàng)目的引入還是實(shí)施，我們都建立了標(biāo)準(zhǔn)化流程。我們?cè)卺t(yī)院做慈善，需要多一些同理心，多一些認(rèn)真?！?/p>

　　做慈善久了，也不免有些“怪癖”。嚴(yán)輝說，他經(jīng)常只買福利彩票不兌獎(jiǎng)，就是為了給福利事業(yè)“作貢獻(xiàn)”。馬厚芝說，某品牌礦泉水承諾每賣出一瓶水就捐一毛錢，從此她買水只認(rèn)這個(gè)品牌。“在大街上看到擺攤求助的人說孩子有先天疾病，我會(huì)認(rèn)真告訴他們?nèi)ノ覀冡t(yī)院，零自費(fèi)治療?！瘪R厚芝笑了。

　　記者了解到，目前成都市婦女兒童中心醫(yī)院已在全省完成15萬余名兒童的篩查。僅2021年至2023年，該醫(yī)院就幫助患兒申請(qǐng)救助資金達(dá)3500多萬元。

　　談及工作中最有成就感的時(shí)刻，馬厚芝說是每次看到患兒從手術(shù)中恢復(fù)，“活蹦亂跳”時(shí)，“一車車先心病患兒從偏遠(yuǎn)地區(qū)拉過來，又一車車活蹦亂跳地回去，特別驕傲。”